Barbara riflette sulla diagnosi infausta e la decisione presa
Aborto terapeutico?
La grande storia di Gregorio il piccolo
Dittatura e business dei test genetici (18 Lug 2019, Avvenire)
Aborto e altri rimedi: una storia di aborto terapeutico
Abortire causa diagnosi di CMV (Citomegalovirus)
Oggi come oggi i genitori in attesa vengono consigliati
di fare vari test per verificare lo stato di salute del bambino in grembo.
Il più conosciuto di questi test, ossia la amniocentesi,
viene effettuata gratis sulle mamme che hanno più di 35 anni,
però spesso viene suggerita anche alle mamme più giovani.
Purtroppo, i risultati di questi esami, se sfavorevoli,
invece di condurre ad una cura per il bambino ammalato,
tendono a condurre ad una "scelta" di terminare la gravidanza
mediante l'aborto "terapeutico".
Dato che i risultati di questi test spesso non arrivano
fino ad una fase piuttosto avvanzata della gravidanza,
nel caso di una prognosi di malattia oppure di handicap,
le coppie raccontano di una grande fretta nel dover prendere una decisione
riguardo l'eventuale decisione di abortire.
Nelle fasi più avanzate di gravidanza
tale procedura spesso comprende l'induzione al travaglio
con lo scopo di espellere il bambino che non verrà accudito.
E con il nuovo test "precoce" per diagnosticare la Sindrome di Down
può sorgere la spinta a porre fine alla gravidanza
anche alla fine del primo trimestre.
Tale fretta per prendere decisioni dovrebbe aiutare la madre
a evitare un aborto tardivo
offrendole la possibilità di abortire invece col raschiamento.
Testimonianza di "P.":
La decisione di abortire in presenza di una diagnosi prenatale infausta
Fra gli studi sui postumi dell'aborto, quasi tutti i recercatori,
incluso coloro che s'identificano come a favore della scelta legale dell'aborto,
ammetono che le mamme e le coppie che si sottopongono all'aborto
per motivi di diagnosi prenatale infausta
sono ad altissimo rischio di soffrire gravi conseguenze psichiche
nel periodo post-aborto.
Vorremmo perciò incoraggiarvi a fare il tutto per cercare altre soluzioni
davanti ad una notizia che sicuramente ha cambiato in modo drammatico
i vostri sogni e progetti per questa gravidanza -
una notizia che può aver fatto sì che il mondo vi crollasse adosso.
Mentre naturalmente vi auguriamo la benedizione di un figlio sano,
nel caso in cui ci fosse la possibilità
di qualche problema di salute con vostro figlio
vi offriamo i seguenti segni di speranza e di solidarietà:
Co-fondatrice della Quercia Millenaria, Sabrina, con il marito Carlo.
La coppia conosce personalmente il dramma della diagnosi prenatale infausta.
La storia di Sabrina e Carlo
Avete ricevuto una diagnosi prenatale infausta?
Cercate un sostegno, una parola di speranza?
La Quercia Millenaria
è un'associazione
di famiglie, medici e altri membri della professione socio-sanitaria
che vi possono appoggiare ed aiutare,
tanto nelle decisioni riguardo diversi test
quanto nelle decisioni di quale strada intraprendere
nel caso si presentasse un'anormalità nel figlio che aspettate.
Quest'associazione
si occupa della tutela della maternità e della vita nascente,
offre un sostegno alla gravidanza patologica,
e ha aperto un centro di aiuto per i feti terminali.
Mission e servizi della "Quercia Millenaria" (Intervista alla co-fondatrice)
L'associazione vi aspetta su:
www.laquerciamillenaria.it
Quando la malattia precede la nascita dove dimora la bellezza?
A Nov 2016 i medici Giuseppe Noia (Roma) e Chiara Locatelli (Bologna)
hanno parlato della loro esperienza offrendo alternative all'aborto terapeutico
Potrebbe anche interessare il sito
www.ciaolapo.it
che riguarda la gravidanza a rischio,
la salute perinatale e il supporto psicologico al lutto perinatale.
La nuova Fondazione del Dott. Noia, operativa a Roma:
www.ilcuoreinunagoccia.com
(scegliere "Hospice pernatale" oppure lato destro "Contattaci")
Lo scopo dell'opera è la difesa della vita nascente
e tutela della salute materna e fetale
Disabilità e possibilità
Dal mondo del calcio femminile una storia ispiratrice....
Lui, lei e la foto virale
(Corriere della sera SPORT)
Chi se la cava con la lingua inglese potrà leggere anche The Guardian (UK),
dove la calciatrice dice:
"Posso avere un impatto su molte persone...
i miei genitori mi dicono sempre di utilizzare il palco che Dio mi ha donato.
Posso usare il mio braccio per qualcosa di più grande di me stessa.
Posso avere un impatto su tanti ragazzi e su altre persone
che forse non vedono una via d'uscita.
Non deve essere nemmeno il calcio a colpirli.
Il semplice fatto di vedere che in questa vita sto avendo successo e sono felice
già dice molto....."
Il mantra di questa giovane donna?
"Devo controllare quello che posso controllare."
Il loro sguardo buca le nostre ombre:
Dialogo tra un non credente e un credente sull'handicap e la paura del diverso
Jean Vanier e Julia Kristeva
Papa Francesco sull'aborto terapeutico (Udienza del 25 Maggio 2019)
"La maternità consiste nel crescere e gioire per il figlio che hai,
non il figlio che pensavi che avresti avuto.
Si tratta di comprendere che egli è esattamente la persona che dovrebbe essere,
e che, se sei fortunata, potrebbe essere il maestro che ti trasforma
nella persona che dovresti diventare."
- Joan Ryan, "The Water Giver: The Story of a Mother, a Son, and Their Second Chance
Riflessioni sulla disabilità
Sindrome di Down
Cara futura mamma (2 min. versione italiana)
Versione multi-lingue
Valerio, affetto da sindrome di down, salva una bimba nel mare
6 mesi dopo, il ragazzo viene premiato da Mattarella
Mia figlia Anna con sindrome di Down: parla papà Guido del Veneto
(4 min.)
Parlano le famiglie... (7 min.)
Quanto è umana l'imperfezione
La decisione di continuare una gravidanza dopo la diagnosi di Sindrome di Down...
Se avessi abortito mio figlio credo che non mi sarei ancora ripreso...
Dialogo con la mamma di un figlio con la Sindrome di Down
50 Mamme, 50 bambini e un cromosomo in più (4 min.)
Un video creato nel 2018, in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down,
dalle mamme di alcuni bambini con Down, tutti intorno ai 4 anni d'età.
Loro sono accompagnate dalla canzone A Thousand Years ("Mille anni"), di Christina Perri.
Le mamme, a loro volta, accompagnano la canzone con la lingua dei segni, insieme ai propri piccoli.
Ecco le parole:
Il cuore batte veloce
Colori e promesse
Come essere coraggiosa?
Come posso amare quando ho paura di cadere?
Ma guardandoti stare in piedi da solo,
tutti i miei dubbi, all'improvviso, in qualche modo vanno via.
Un passo più vicino...
Sono morta ogni giorno aspettandoti.
Amore, non avere paura. Ti ho amato per mille anni e ti amerò per altri mille.
Il tempo si ferma. Bellezza in tutto quello che ella è.
Sarò coraggiosa, non permetterò che niente porti via quello che c'è di fronte a me.
Ogni respiro, ogni ora ha portato a questo.
Un passo più vicino...
Sono morta ogni giorno aspettandoti.
Amore, non avere paura. Ti ho amato per mille anni e ti amerò per altri mille.
E da sempre credevo di trovarti...
Il tempo ha portato il tuo cuore a me.
Ti ho amato per mille anni e ti amerò per altri mille....
Un passo più vicino... (x2)
Sono morta ogni giorno aspettandoti.
Amore, non avere paura. Ti ho amato per mille anni e ti amerò per altri mille.
E da sempre credevo di trovarti...
Il tempo ha portato il tuo cuore a me.
Ti ho amato per mille anni e ti amerò per altri mille....
Le capacità delle persone con Sindrome di Down?
Conoscete l'Albergo Etico!
... un albergo che dà un vero lavoro ai ragazzi ai Down
Una ragazza con Down, volontario in un centro di accoglienza, col fratello gemello.
Testimonianza da Emilia-Romagna:
Diagnosi infausta e aborto terapeutico
Voci di Saggezza, Voci di Speranza:
Testimonianze e parole di incoraggiamento
da "Francesco", bambino nato da una famiglia coinvolta
con l'associazione La quercia millenaria:
"Da qui, da dove vivo io ultimamente, in alto, le cose si vedono con una maggiore chiarezza e tutto sembra piccolo: i giochi della politica, le ansie di guadagno spacciate per solidarietà, i successi della scienza che passano attraverso insuccessi dell'uomo. Tutto piccolo.
In fondo questa sorte era toccata anche a me. Qualche medico, pensando di sedere in alto - deformazione professionale - mi aveva visto piccolo e con la testa troppo piccola - deformazione mortale: la chiamano microcefalia (la mia intendo, non quella del medico...).
Non sono uno scienziato, non ho avuto tempo per studiare, forse non avevo la testa per farlo, ma dalle parole del medico ho intuito che la microcefalia è una malattia che trasforma un bambino nella pancia in un "parassita" da eliminare. O così almeno hanno detto ai miei genitori. Loro hanno pianto, hanno sofferto, hanno pregato e alla fine non hanno creduto a quella metamorfosi bugiarda ed avvilente. Sapevano che un bacio d'amore può trasformare il ranocchio in principe, lo sguardo di un padre falegname trasforma un nodoso pezzo di legno in un figlio. E così mi hanno accolto, da figlio, anche se malato.
Sono nato il 3 febbraio del 2006... Non faccio per vantarmi, ma i miei hanno detto che ero bello, con una fccia tonda e piena come la luna. Lo stesso giorno sono stato battezzato, nel reparto di terapia intensiva neonatale del Policlinico Gemelli: attorno c'erano tante persone con le veste bianca e con delle buffe maschere, ma ho riconosciuto gli occhi dei miei genitori, occhi lucidi ma gioiosi. Poi, inevitabilmente, il 4 febbraio sono morto, ma di una morte bella, tenendo la mano di mamma e papà che mi accarezzavano, mi accompagnavano (ed io accompagnavo loro per la verità) e un Padre nuovo che mi attendeva per abbracciarmi.
Ed ora da qui, dove vivo io ultimamente, in alto, le cose si vedono con una maggiore chiarezza e certe cose sembrano proprio grandi: l'amore di quel medico che pur vedendomi brutto ed ecograficamente bidimensionale aveva chiesto il mio nome - un nome vero da bambino e non quei buffi nomi latini che date ai parassiti...; l'amore dei miei genitori, che quel nome di figlio, Francesco (così mi chiamo) l'hanno pronunciato piangendo; ...
(C)erte cose non si giudicano dalla fine, ma dal coraggio dell'inizio. In fondo anche per me è stato così: a molti è parso che io abbia fatto una brutta fine, ma la mia vita invece è stata tutta, ed è ancora, uno splendido inizio".
(Lettera al "Foglio" 23 gennaio 2008)
Lucia e Gianfranco offrono la loro testimonianza
sul dono di una vita disabile:
con l'associazione La quercia millenaria:
"Da qui, da dove vivo io ultimamente, in alto, le cose si vedono con una maggiore chiarezza e tutto sembra piccolo: i giochi della politica, le ansie di guadagno spacciate per solidarietà, i successi della scienza che passano attraverso insuccessi dell'uomo. Tutto piccolo.
In fondo questa sorte era toccata anche a me. Qualche medico, pensando di sedere in alto - deformazione professionale - mi aveva visto piccolo e con la testa troppo piccola - deformazione mortale: la chiamano microcefalia (la mia intendo, non quella del medico...).
Non sono uno scienziato, non ho avuto tempo per studiare, forse non avevo la testa per farlo, ma dalle parole del medico ho intuito che la microcefalia è una malattia che trasforma un bambino nella pancia in un "parassita" da eliminare. O così almeno hanno detto ai miei genitori. Loro hanno pianto, hanno sofferto, hanno pregato e alla fine non hanno creduto a quella metamorfosi bugiarda ed avvilente. Sapevano che un bacio d'amore può trasformare il ranocchio in principe, lo sguardo di un padre falegname trasforma un nodoso pezzo di legno in un figlio. E così mi hanno accolto, da figlio, anche se malato.
Sono nato il 3 febbraio del 2006... Non faccio per vantarmi, ma i miei hanno detto che ero bello, con una fccia tonda e piena come la luna. Lo stesso giorno sono stato battezzato, nel reparto di terapia intensiva neonatale del Policlinico Gemelli: attorno c'erano tante persone con le veste bianca e con delle buffe maschere, ma ho riconosciuto gli occhi dei miei genitori, occhi lucidi ma gioiosi. Poi, inevitabilmente, il 4 febbraio sono morto, ma di una morte bella, tenendo la mano di mamma e papà che mi accarezzavano, mi accompagnavano (ed io accompagnavo loro per la verità) e un Padre nuovo che mi attendeva per abbracciarmi.
Ed ora da qui, dove vivo io ultimamente, in alto, le cose si vedono con una maggiore chiarezza e certe cose sembrano proprio grandi: l'amore di quel medico che pur vedendomi brutto ed ecograficamente bidimensionale aveva chiesto il mio nome - un nome vero da bambino e non quei buffi nomi latini che date ai parassiti...; l'amore dei miei genitori, che quel nome di figlio, Francesco (così mi chiamo) l'hanno pronunciato piangendo; ...
(C)erte cose non si giudicano dalla fine, ma dal coraggio dell'inizio. In fondo anche per me è stato così: a molti è parso che io abbia fatto una brutta fine, ma la mia vita invece è stata tutta, ed è ancora, uno splendido inizio".
(Lettera al "Foglio" 23 gennaio 2008)
Lucia e Gianfranco offrono la loro testimonianza
sul dono di una vita disabile:
"Finalmente dopo anni di matrimonio arriva il figlio tanto atteso e
come prassi, al quinto mese c'è l'appuntamento con l'ecografia
morfologica,
era il 10 dicembre del 2005 e il medico ci disse che il bambino presentava un'igroma cistico al collo e che pertanto nasceva il sospetto di una malformazione genetica.
Una doccia fedda! Eravamo frastornati e subito ci venne consigliata l'amniocentesi, fornendoci la nota informativa e precisandoci che le probabilità di aborto erano solo dello 0.5 per cento. Il medico sottolineò l'opportunità dell'approfondimento al fine di "potersi preparare", visto che era nostra intenzione tenere quel bimbo, "all'eventualità di un uovo rotto". L'unica certezza fra tante paure e timori era che dovevamo trovare tutti gli strumenti per tutelare la salute di nostro figlio decidendo quindi di approfondire la diagnostica non invasiva. La convinzione teorica della dignità della vita sin dal concepimento era in quel momento, semplicemente, nostro figlio nella pancia di mamma, senza se e senza ma.
Così la prima decisione: si chiamerà Emanuele (Dio con noi); seconda decisione: niente amniocentesi perché alla fine capimmo che non era utile per eventuali scopi terapeutici ma solo per darci la possibilità di un'aborto terapeutico. Dopo qualche giorno ci arrivò la telefonata del medico che aveva effettuato l'ecografia morfologica chiedendoci il perché di tale decisione. Noi gli spiegammo che non volevamo correre il rischio di perdere nostro figlio (o.5 significa un bambino su 200 che muore, non appena un numero). Ci rispose dicendoci che implicitamente lo stavamo accusando di essere un assassino e con lui anche tutte le donne che si sottoponevano a questo esame. Provammo a spiegargli che non era nostra intenzione neanche lontanamente giudicare nessuno ma che la nostra storia ci portava a questa decisione.
Associato a quell'igroma cistico al collo, c'erano varie malformazioni genetiche alcune molto infauste che per fortuna con il proseguire dei giorni vennero escluse. Il cerchio si strinse su alcuni ipotesi e più pareri convergevano sulla sindrome di Noonan (diagnosi confermata alla nascita).
Il nostro ginegologo che ad ogni visita partiva sempre da tutto ciò che c'era e non da ciò che in un futuro sarebbe potuto mancare, ci consigliò tuttavia di monitorare il cuoricino di Emanuele che era l'organo più delicato per questa Sindrome. Cercammo il miglior ecocardiografo, il quale ci escluse le complicazioni più gravi ma ci consigliò di predisporre il parto in una struttura di terzo livello affinché fosse fatto il possibile per intervenire qualora ce ne fosse stato bisogno.
Tutto questo per dirle che la nostra scelta per la vita si è manifestata in gesti concreti di collaborazione con i medici perché tutto quello che era nelle nostre possibilità e dei medici fosse fatto.
Emanuele è nato il 16 Aprile del 2006 nonché giorno della Pasqua di Resurrezione, per noi non una semplice coincidenza e da quel giorno abbiamo ancora tanto da raccontare ma ciò che ci sta più a cuore è poter testimoniare che è stato difficile difendere la vita perché la società in cui viviamo e della cui cultura siamo impregnati ci insegna che al di sotto di un certo grado di "normalità" la vita non vale la pena di essere vissuta. [...]
Può immaginare quante volte ascoltando la televisione e leggendo i giornali siamo stati assaliti da questa mentalità e da questi dubbi. Noi vogliamo testimoniare che siamo felici non perché siamo dei sentimentalisti o idealisti ma perché abbiamo davanti ai nostri occhi Emanuele che ci ricorda con il suo sorriso, il suo amore e buonumore, che nonostante le difficoltà, dovute ai ritardi della crescita tipici della sua sindrome, tutto può passare se ci sono le braccia di mamma e papà, insomma se c'è qualcuno che ti vuole bene. ...[...] Siamo grati al Signore di averci dato delle famiglie, degli amici e tutte le persone che abbiamo incontrato sulla nostra strada che ci hanno sempre sostenuto in questa scelta.[ ...] (Lettera al "Foglio" 1 aprile 2008)
era il 10 dicembre del 2005 e il medico ci disse che il bambino presentava un'igroma cistico al collo e che pertanto nasceva il sospetto di una malformazione genetica.
Una doccia fedda! Eravamo frastornati e subito ci venne consigliata l'amniocentesi, fornendoci la nota informativa e precisandoci che le probabilità di aborto erano solo dello 0.5 per cento. Il medico sottolineò l'opportunità dell'approfondimento al fine di "potersi preparare", visto che era nostra intenzione tenere quel bimbo, "all'eventualità di un uovo rotto". L'unica certezza fra tante paure e timori era che dovevamo trovare tutti gli strumenti per tutelare la salute di nostro figlio decidendo quindi di approfondire la diagnostica non invasiva. La convinzione teorica della dignità della vita sin dal concepimento era in quel momento, semplicemente, nostro figlio nella pancia di mamma, senza se e senza ma.
Così la prima decisione: si chiamerà Emanuele (Dio con noi); seconda decisione: niente amniocentesi perché alla fine capimmo che non era utile per eventuali scopi terapeutici ma solo per darci la possibilità di un'aborto terapeutico. Dopo qualche giorno ci arrivò la telefonata del medico che aveva effettuato l'ecografia morfologica chiedendoci il perché di tale decisione. Noi gli spiegammo che non volevamo correre il rischio di perdere nostro figlio (o.5 significa un bambino su 200 che muore, non appena un numero). Ci rispose dicendoci che implicitamente lo stavamo accusando di essere un assassino e con lui anche tutte le donne che si sottoponevano a questo esame. Provammo a spiegargli che non era nostra intenzione neanche lontanamente giudicare nessuno ma che la nostra storia ci portava a questa decisione.
Associato a quell'igroma cistico al collo, c'erano varie malformazioni genetiche alcune molto infauste che per fortuna con il proseguire dei giorni vennero escluse. Il cerchio si strinse su alcuni ipotesi e più pareri convergevano sulla sindrome di Noonan (diagnosi confermata alla nascita).
Il nostro ginegologo che ad ogni visita partiva sempre da tutto ciò che c'era e non da ciò che in un futuro sarebbe potuto mancare, ci consigliò tuttavia di monitorare il cuoricino di Emanuele che era l'organo più delicato per questa Sindrome. Cercammo il miglior ecocardiografo, il quale ci escluse le complicazioni più gravi ma ci consigliò di predisporre il parto in una struttura di terzo livello affinché fosse fatto il possibile per intervenire qualora ce ne fosse stato bisogno.
Tutto questo per dirle che la nostra scelta per la vita si è manifestata in gesti concreti di collaborazione con i medici perché tutto quello che era nelle nostre possibilità e dei medici fosse fatto.
Emanuele è nato il 16 Aprile del 2006 nonché giorno della Pasqua di Resurrezione, per noi non una semplice coincidenza e da quel giorno abbiamo ancora tanto da raccontare ma ciò che ci sta più a cuore è poter testimoniare che è stato difficile difendere la vita perché la società in cui viviamo e della cui cultura siamo impregnati ci insegna che al di sotto di un certo grado di "normalità" la vita non vale la pena di essere vissuta. [...]
Può immaginare quante volte ascoltando la televisione e leggendo i giornali siamo stati assaliti da questa mentalità e da questi dubbi. Noi vogliamo testimoniare che siamo felici non perché siamo dei sentimentalisti o idealisti ma perché abbiamo davanti ai nostri occhi Emanuele che ci ricorda con il suo sorriso, il suo amore e buonumore, che nonostante le difficoltà, dovute ai ritardi della crescita tipici della sua sindrome, tutto può passare se ci sono le braccia di mamma e papà, insomma se c'è qualcuno che ti vuole bene. ...[...] Siamo grati al Signore di averci dato delle famiglie, degli amici e tutte le persone che abbiamo incontrato sulla nostra strada che ci hanno sempre sostenuto in questa scelta.[ ...] (Lettera al "Foglio" 1 aprile 2008)
